Hashimoto en onbegrip: waarom zien anderen niet hoe je je voelt?

Aan de buitenkant is vaak niet te zien hoe iemand zich werkelijk voelt.

Je kunt lachen, boodschappen doen, werken en met anderen praten. Misschien krijg je zelfs te horen dat je er goed uitziet.

Maar ondertussen kun je moeite hebben met vermoeidheid, concentratieproblemen, kouwelijkheid, spierklachten of een hoofd dat veel minder helder voelt dan vroeger.

Wanneer je Hashimoto hebt, kan dat behoorlijk frustrerend zijn.

Want hoe leg je uit dat iets moeilijk is wanneer anderen niets bijzonders aan je zien?

Misschien heb je weleens gehoord: "Maar je ziet er toch goed uit?"

Meestal wordt zo'n opmerking niet verkeerd bedoeld. Toch kan het pijnlijk zijn wanneer jij je op dat moment allesbehalve goed voelt.

**Hashimoto en onbegrip kunnen samengaan, juist omdat veel klachten niet zichtbaar zijn.**

Dat betekent niet dat iedereen met Hashimoto dezelfde klachten heeft. Ook worden niet alle klachten automatisch door de schildklier veroorzaakt.

Maar wanneer je gezondheid invloed heeft op je dagelijks functioneren, kan het moeilijk zijn om dat aan anderen duidelijk te maken.

Waarom zijn veel klachten bij Hashimoto onzichtbaar?

Hashimoto is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich tegen de schildklier richt.

Bij sommige mensen raakt de schildklier hierdoor geleidelijk beschadigd en ontstaat hypothyreoïdie, ook wel een trage schildklier genoemd.

Wanneer je lichaam onvoldoende schildklierhormoon heeft, kunnen klachten ontstaan zoals vermoeidheid, kouwelijkheid, concentratieproblemen, spier- en gewrichtspijn, obstipatie en een tragere manier van denken.

Veel van deze klachten zijn niet direct zichtbaar.

Je hebt geen verband om je arm of een wond die laat zien hoeveel moeite een gewone dag kost.

Misschien ziet iemand dat je werkt, lacht of een gesprek voert. Maar diegene ziet niet hoeveel concentratie dat vraagt of hoe moe je daarna bent.

Dat maakt Hashimoto voor sommige mensen een onzichtbare ziekte.

Niet omdat de aandoening altijd onzichtbaar is, maar omdat de gevolgen ervan niet altijd aan de buitenkant te herkennen zijn.

"Maar gisteren kon je het toch wel?"

Dit is misschien een van de lastigste opmerkingen wanneer je gezondheid invloed heeft op je belastbaarheid.

Gisteren was je op een verjaardag. Vandaag zeg je een afspraak af.

Of je hebt 's morgens gewerkt, maar 's avonds heb je nauwelijks energie over om iets te ondernemen.

Voor iemand anders kan dat tegenstrijdig lijken.

Toch betekent iets kunnen doen niet automatisch dat het weinig moeite kost.

Misschien heb je je tijdens die verjaardag al moeten inspannen om gesprekken te volgen. Of heeft je werkdag zoveel energie gevraagd dat je daarna weinig meer kunt.

Bovendien kan je belastbaarheid van dag tot dag verschillen.

Slaap, lichamelijke activiteit, werkdruk, stress, andere gezondheidsproblemen en de belasting van eerdere dagen kunnen allemaal invloed hebben op hoe je je voelt.

Dat betekent niet dat iedere wisseling rechtstreeks door Hashimoto komt.

Maar het verklaart wel waarom één moment waarop je goed functioneert weinig zegt over hoe je je de rest van de dag of week voelt.

Je kunt er goed uitzien en je toch slecht voelen

Uiterlijk en gezondheid lopen niet altijd gelijk.

Iemand kan verzorgd zijn, lachen en een gesprek voeren terwijl diegene zich tegelijkertijd uitgeput voelt.

Dat geldt niet alleen voor Hashimoto. Veel lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen zijn grotendeels onzichtbaar.

Daarom is "Je ziet er goed uit" geen betrouwbare manier om te beoordelen hoe iemand zich voelt of functioneert.

Tegelijkertijd is er een belangrijk medisch onderscheid.

Wanneer je je slecht voelt, betekent dat niet automatisch dat je schildklier op dat moment onvoldoende werkt.

Als je TSH en FT4 passend zijn en je toch langdurig klachten hebt, kunnen ook andere oorzaken een rol spelen.

Het is dus mogelijk om je klachten serieus te nemen zonder meteen vast te stellen waardoor ze worden veroorzaakt.

Waarom begrijpen anderen Hashimoto-vermoeidheid soms moeilijk?

Het woord *moe* kent iedereen.

Na een slechte nacht, een drukke werkweek of een lange wandeling kun je vermoeid zijn.

Daardoor denkt iemand misschien dat hij precies begrijpt wat je bedoelt wanneer je zegt dat je moe bent.

Maar aanhoudende of ernstige vermoeidheid kan veel verder gaan dan gewone slaperigheid.

Misschien kun je je moeilijk concentreren, kosten normale huishoudelijke taken veel meer moeite of heb je na een werkdag nauwelijks energie over.

Misschien moet je bewuster kiezen welke activiteiten je op één dag doet.

Voor anderen is dat niet altijd duidelijk.

Het kan daarom helpen om niet alleen te vertellen dát je moe bent, maar vooral wat die vermoeidheid betekent.

Bijvoorbeeld dat je na het werk niet meer kunt koken zoals je gewend was, of dat je tijdens een gesprek merkt dat je aandacht steeds wegvalt.

Een concreet voorbeeld zegt vaak meer dan alleen de naam van een klacht.

Hoe leg je Hashimoto uit aan je partner of familie?

Je hoeft niet iedere keer een volledige medische uitleg over Hashimoto te geven.

Voor mensen die dicht bij je staan, is het vaak nuttiger om te begrijpen wat je op een bepaald moment nodig hebt.

Misschien zeg je normaal gesproken: "Mijn Hashimoto is vandaag heel erg."

Maar dat vertelt niet precies waar je last van hebt.

Je kunt bijvoorbeeld uitleggen: "Ik ben vandaag zo moe dat ik moeite heb om gesprekken goed te volgen."

Of: "Ik wil graag mee, maar ik merk dat een hele avond voor mij nu te veel is."

Misschien is het vooral belangrijk om duidelijk te maken dat je een afspraak niet afzegt omdat je geen belangstelling hebt.

Je zegt af omdat je merkt dat je op dat moment minder aankunt.

Dat maakt je ervaring concreter.

Je partner of familie hoeft niet precies hetzelfde te voelen om toch rekening met je te kunnen houden.

Wat als je partner je klachten niet begrijpt?

Wanneer iemand dicht bij je staat, kan onbegrip extra pijnlijk zijn.

Misschien verwacht je partner dat je na een goede nacht weer voldoende energie hebt. Of begrijpt diegene niet waarom je wel kunt werken, maar daarna weinig ruimte hebt voor gezamenlijke activiteiten.

Dat kan leiden tot teleurstelling aan beide kanten.

Jij voelt je misschien niet begrepen, terwijl je partner niet goed weet wat er aan de hand is.

Een rustig gesprek op een moment waarop je niet al uitgeput bent, kan helpen.

Probeer te vertellen welke klachten je ervaart, wat je merkt in het dagelijks leven en welke praktische ondersteuning prettig zou zijn.

Misschien helpt het om taken anders te verdelen, afspraken beter te plannen of samen rekening te houden met momenten waarop je minder energie hebt.

Dat betekent niet dat iedere verantwoordelijkheid automatisch bij de ander moet komen te liggen.

Het gaat erom samen te begrijpen wat op dit moment haalbaar is.

Hashimoto en onbegrip op het werk

Ook op je werk kunnen klachten moeilijk zichtbaar zijn.

Misschien voer je je werkzaamheden nog uit, maar kost langdurig concentreren meer moeite dan vroeger.

Veel vergaderingen, voortdurend schakelen tussen taken of lange werkdagen kunnen je sneller uitputten.

Collega's zien vooral wat je doet. Ze merken niet altijd hoeveel inspanning dat kost.

Je hoeft niet iedere collega je volledige medische geschiedenis te vertellen.

Wat je wel kunt bespreken, is waar je praktisch tegenaan loopt.

Bijvoorbeeld dat je momenteel moeite hebt met langdurige concentratie of dat het helpt om intensieve werkzaamheden beter over de dag te verdelen.

Wanneer gezondheidsklachten je werk structureel beïnvloeden, kan in Nederland ook de bedrijfsarts meedenken over belastbaarheid en passende aanpassingen.

Je hoeft daarvoor niet eerst aan iedereen uit te leggen welke medische aandoening je hebt.

Waarom kun je door onbegrip aan jezelf gaan twijfelen?

Wanneer anderen je klachten niet zien of begrijpen, kun je uiteindelijk zelf ook gaan twijfelen.

Misschien denk je: stel ik me aan? Waarom kan iedereen dit wel en ik niet? Moet ik gewoon harder mijn best doen?

Vooral wanneer je op sommige dagen meer kunt dan op andere dagen, kan die twijfel ontstaan.

Maar wisselende klachten betekenen niet automatisch dat klachten verzonnen zijn.

Wat je ervaart, verdient aandacht.

Tegelijkertijd is het verstandig om onderscheid te maken tussen de klacht zelf en de mogelijke oorzaak.

Je vermoeidheid kan echt zijn zonder dat Hashimoto noodzakelijk de enige verklaring is.

Dat onderscheid maakt je klachten niet minder belangrijk.

Het helpt juist om te voorkomen dat mogelijke andere oorzaken over het hoofd worden gezien.

Niet iedere klacht hoeft door Hashimoto te komen

Vermoeidheid, concentratieproblemen, spierpijn en somberheid kunnen voorkomen bij hypothyreoïdie.

Maar deze klachten zijn niet specifiek voor een schildklieraandoening.

Ook slaapproblemen, bloedarmoede, ijzertekort, vitamine-B12-tekort, hormonale veranderingen, bepaalde medicijnen en andere gezondheidsproblemen kunnen bijdragen.

Daarom kan het verstandig zijn om bij aanhoudende klachten verder te kijken dan alleen naar de schildklier.

Wanneer een arts zegt dat niet alles door Hashimoto hoeft te komen, hoeft dat niet te betekenen dat je klachten niet serieus worden genomen.

Het kan juist belangrijk zijn om andere verklaringen te onderzoeken.

Wel maakt de manier waarop hierover wordt gesproken verschil.

Je wilt niet alleen horen dat je bloedwaarden goed zijn. Je wilt ook begrijpen wat de volgende stap is wanneer je je nog steeds niet goed voelt.

Wat als je schildklierwaarden goed zijn, maar je nog klachten hebt?

Ook normale schildklierwaarden kunnen tot verwarring of onbegrip leiden.

Misschien krijg je te horen dat je TSH en FT4 binnen het gewenste bereik liggen, terwijl je nog steeds vermoeid bent of moeite hebt met concentreren.

Een normale laboratoriumuitslag betekent niet dat je klachten ingebeeld zijn.

Maar wanneer je schildklierfunctie passend is, wordt een tekort aan schildklierhormoon een minder waarschijnlijke verklaring.

Dan kan het zinvol zijn om andere mogelijke oorzaken te onderzoeken.

Denk aan slaapkwaliteit, bloedarmoede, voedingstekorten, medicatie, de overgang of andere lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen.

Je hoeft niet te kiezen tussen "alles komt door Hashimoto" en "er is niets aan de hand".

Soms spelen verschillende factoren tegelijkertijd een rol.

Je hoeft jezelf niet voortdurend te bewijzen

Het kan veel energie kosten wanneer je steeds het gevoel hebt dat je moet uitleggen waarom iets niet lukt.

Waarom je een afspraak afzegt. Waarom je eerder naar huis gaat. Waarom je vandaag minder kunt dan vorige week.

Bij mensen die belangrijk voor je zijn, kan uitleg helpen.

Maar je hoeft niet na iedere keuze een uitgebreid medisch verhaal te vertellen.

Soms is een eenvoudige zin voldoende: "Vandaag lukt dit mij niet."

Of: "Ik wil graag komen, maar ik ga eerder naar huis."

Je kunt duidelijk zijn over wat je aankunt zonder je voortdurend te hoeven verdedigen.

Tegelijkertijd kan het waardevol zijn om te blijven zoeken naar manieren waarop je betrokken kunt blijven bij de dingen en mensen die belangrijk voor je zijn.

Misschien lukt een kort bezoek wel, terwijl een hele avond te veel is.

Wat als onbegrip je steeds meer raakt?

Langdurig onbegrip kan emotioneel zwaar worden.

Vooral wanneer je het gevoel krijgt dat mensen om je heen niet geloven hoeveel moeite het dagelijks leven soms kost.

Misschien trek je je vaker terug, voel je je schuldig of word je verdrietig wanneer anderen opnieuw vragen waarom je iets niet kunt.

Dat kan invloed hebben op je relaties en mentale welzijn.

Wanneer je merkt dat je steeds vaker mensen vermijdt, langdurig somber bent, veel angst ervaart of nauwelijks nog plezier hebt in activiteiten, bespreek dit dan met je huisarts.

Niet alleen lichamelijke klachten verdienen aandacht.

Ook de emotionele gevolgen van langdurige gezondheidsproblemen kunnen ondersteuning vragen.

Wat kun je anderen meegeven over Hashimoto?

Misschien is de belangrijkste boodschap dat je niet altijd aan iemand kunt zien hoeveel moeite iets kost.

Wanneer Hashimoto tot hypothyreoïdie heeft geleid, kunnen klachten ontstaan die vooral merkbaar zijn voor degene die ze ervaart.

Dat iemand werkt, lacht of een leuke middag heeft, vertelt daarom niet het volledige verhaal.

Een goede dag betekent niet automatisch dat alle klachten verdwenen zijn.

Maar andersom hoeft niet iedere vermoeide dag, concentratieklacht of spierpijn door Hashimoto te worden veroorzaakt.

Beide dingen verdienen aandacht: de ervaring van de persoon zelf en het zoeken naar een passende medische verklaring.

Hashimoto en onbegrip: wat moet je onthouden?

Je hoeft er niet ziek uit te zien om klachten te hebben.

En je hoeft niet voortdurend te bewijzen hoeveel moeite bepaalde activiteiten je kosten.

Wanneer anderen je klachten niet begrijpen, kan het helpen om concreet te vertellen wat je ervaart en wat je op dat moment nodig hebt.

Niet alleen: "Ik heb Hashimoto."

Maar bijvoorbeeld: "Ik heb momenteel veel last van vermoeidheid en daardoor kost een lange dag mij meer moeite."

Dat maakt een onzichtbare klacht begrijpelijker.

Blijven je klachten je dagelijks leven sterk beperken, accepteer dat dan niet automatisch als iets wat nu eenmaal bij Hashimoto hoort.

Bespreek met je arts of je schildklierfunctie goed behandeld is en of andere oorzaken een rol kunnen spelen.

Begrip van anderen kan veel betekenen.

Maar minstens zo belangrijk is dat je klachten serieus worden genomen en dat je samen kunt zoeken naar wat jou verder helpt.